Pequeños pasos...

Mucho tiempo sin escribir ya, desde el sueño jejej bueno ya desperte  pues iniciando el ciclo escolar con nueva maestra, asimilar el cambio tanto Paloma como yo, ver como van a trabajar con ella, comente a la maestra que lo que mas me interesa a mi en este momento es el control de esfinteres eso es lo primordial, pues ya casi es una señorita tiene 11 años y no tarda en llegarle su primera  menstruacion,  y la verdad si me preocupa un poco eso, su mentalidad es de una niña de unos dos años, es un bebe pero biologicamente ya casi una señorita.
Ya habiamos avanzado ya lograba que hicera en el baño pipi y algunas veces popo  pero cuando estuve enferma pues mi mamá la cuidó y le puso pañal, cuando regresé a casa no podia atenderla debido a que tenia que cuidarme de no hacer esfuerzos, asi que uso pañal, ahora tenemos unos dos meses que ya no usa pañal en el dia, se aguanta las horas, la llevo pero no hace, lo mismo hace en la escuela, la llevan y no hace y esta seca toda la mañana, es raro que tenga algun accidente, siempre llevo ropa suficiente, llegando a casa la siento en la taza y ella dice ya, ha durado hasta media hora y nada, cuando sale al menor descuido hace, se siente incomoda y se quita la ropa y le digo tu eres una niña grande y tienes que hacer en el baño en el calzon no, he probado a darle masaje en la barriguita, en la cadera, bueno hasta la he bañado ahi sentada y nada, a veces le he visto que sola destapa la taza se sienta y dice pipi y popo en el baño calzon no, sabe para que es, pero aun no logro que lo haga.
La semana pasada le dieron seguimiento a la evaluacion que hicieron el año pasado, segun las maestras tiene avances, claro que yo no necesito que ellas me lo digan yo los veo a diario, hasta yo tuve mis avances, en no estar tan al pendiente de Paloma, ya le doy su tiempo a mi esposo, ya duerme sola  jajaj si ya corte el cordon umbilical, es mas desenvuelta en los diferentes ambientes, en la iglesia los niños la saludan, le hablan y ella si tiene ganas contesta y sino solo sonrie. En la escuela tambien los niños la buscan mucho, la ven tan tierna, hay una niña que cuando llegamos corre a abrazarla, ya llego Paloma grita y mi bella a veces no quiere abrazos, cuando subimos al transporte otra chica le dice si vino Pomala asi le dice, y cuando no vamos dice se durmio. Ya me dice mas palabras, me llamo la atencion una vez que estabamos en junta el padre le hablo y ella le dijo hermoso, hermoso, yo siempre le digo a Paloma hermosa y ella lo aplico bien, el padre emocionado la grabo en su celular otra vez fue con él mismo lo tomo de la mano y le dijo señor, señor  bien curiosa que se escucha, participa mas en la escuela, mas cuando cantan a ella le fascina.
El viernes cuando fui por ella, la maestra me dijo le tengo una queja, su hija me rasguño porque la quise poner a trabajar y su forma de decirme no, fue rasguñarme  para que le corte las uñas: ya se me hacia raro que no lo hiciera, pues cuando no conoce a una persona es su forma de defenderse, y como es maestra nueva, espero que ya no lo haga. Estos son los pequeños pasos que ha dado Paloma muy significativos, se que todo es a su ritmo, tengo que tener paciencia y caminar a su lado.

Mi sueño

Esta semana me toca soñar, mi sueño consiste en compartir un libro en el cual plasme los sentimientos que  mi hija con síndrome de Down y discapacidad visual me inspira, es un libro sencillo pero lleva todo mi amor y admiración a Paloma.
También decirles que no es una carga ni una desgracia que sea invidente, ella me enseña una forma diferente de ver y apreciar las cosas, agradecerle cada día a Dios por el milagro de la vida.
Agradezco de corazón a todas las personas que me ayuden a cumplir mi sueño, especialmente al hada de los sueños.

PUSISTE ALAS A MIS SUENOS from Eliana Hurtado

¡Felicidades Haizea por tu estrella alcanzada!

Soñar no cuesta nada, esto nos lo demuestra Haziea Zendón, una chica con síndrome de Down, 23 años que protagoniza el vídeo "NORMA" de la cantautora  Cuni Massa,  el vídeo nos enseña  una manera de decirle al mundo: “SOMOS DIFERENTES..... ¿Y QUÉ?

Esta canción describe muy bien que no hay sueños imposibles de lograr

"Sueño imposible"

Con fe lo imposible soñar 
al mal combatir sin temor 
triunfar sobre el miedo invencible 
en pie soportar el dolor 

Amar la pureza sin par 
buscar la verdad del error 
vivir con los brazos abiertos 
creer en un mundo mejor 

Es mi ideal 
la estrella alcanzar 
no importa cuan lejos 
se pueda encontrar 
luchar por el bien 
sin dudar ni temer 
y dispuesto al infierno llegar si lo dicta el deber 

Y yo sé 
que si logro ser fiel 
a mi sueño ideal 
estará mi alma en paz al llegar 
de mi vida el final 

Será este mundo mejor 
si hubo quien despreciando el dolor 
combatió hasta el último aliento 

Con fé lo imposible soñar 
y la estrella alcanzar

El 23 de julio presentación vía Internet a nivel mundial!

FELICIDADES HAIZEA POR TU ESTRELLA ALCANZADA!  

Haizea dice;  Quiero mostrar a todo el mundo, que aunque se tenga el S.D., se puede hacer lo mismo que los demás, "CUESTA MAS", pero se consigue. Un beso para todo el que nos quiera seguir en esta aventura.      http://bailarinaconsindromededown.blogspot.com.es/

Mis días de hospital...

Tiempo ya sin escribir, me han pasado cosas, hace tres  meses una enfermedad desconocida para mi (fistula de LCR= Liquido cefalorraquídeo).  Estuve internada por 7 días en reposo absoluto, pidiéndole a Dios que me curara pronto pues no es muy usual que la mamá de Paloma enferme, ya que a mi me toca cuidar a todos en casa, asi que imaginen mi desesperación y preocupación, pero algún día me iba a pasar.

Mi esposo me cuido con mucho esmero, siempre vi en él una sonrisa, me sentía bien con el acompañándome, nunca vi una cara de preocupación, conocí otro César, con mucha disposición a ayudar no solo a mi también a mis compañeras de cuarto, es bien delicado en cuestión a los olores, yo sin poderme mover me traía el cómodo (incomodo) me aseaba y se llevaba el traste a lavar, pobre seguro también a vomitar pero nunca lo vi con una cara de asco, me daba masaje en los pies, me los vendaba para que no me diera una trombosis, eso le dijeron los doctores,  en mi estomago me daba masajes como no tenia movimiento pues no me trabajaba bien, fueron horrorosos esos días, comía acostada es algo incomodo, pero el siempre animándome, algo que me ayudo mucho fue rezar, antes de irme a internar me regalaron un rosario de sanación y trae unas oraciones especialmente para pedir por tu salud, hasta se nos unían las compañeras.
Conocí a Estela que cuidaba a su suegra tenia 10 días internada fue a que le hicieron un cateterismo, se lo posponía seguido porque llegaba otro paciente mas grave, su nuera la cuidaba con un amor y paciencia digna de admirar, doña Juanita tiene 6 hijos de los cuales ninguno tuvo tiempo de ir a cuidarla, bueno el esposo de Estela no pudo porque ellos se dedican a hacer queso, panela y requeson y salen a venderlo y pues como ella no maneja optaron por cambiar roles, muy servicial Estelita, yo soy muy tímida y hasta ella le toco llevarme el incomodo cuando mi esposo salio a comer y a desestresarse,  aunque estar en un hospital a nadie le gusta, conoces gente valiosa, sincera que te ayuda sin esperar nada a cambio, a mi esposo le toco ayudar al doctor cuando le quitaron su catéter a doña Juanita, que tuvo que estar sin movimiento un día para que no se fuera a desangrar, me dijo ahora si te compadezco se lo que sientes sin poderte mover.
Conoci a doña Carmen a ella le pusieron un marca pasos, una señora ya mayor, con diez hijos, y la que tomaba decisiones en todo era su hija Alma, de 40 años muy fuerte con sonrisa amable, a ella le tocaba ir al medico a acompañar a su hermano que tiene cáncer de estomago, pero ella decía que ya esta acostumbrada a andar en los hospitales porque es bien altruista, cuando bajaron al quirofano a su mami acababa de llegar de acompañar a su hermano al hospital donde le dijeron que ya esta desahuciado, nos lo dijo a nosotros cuando su mami fue al baño antes de que se la llevaran, una mujer muy fuerte.
Algo que me ayudo mucho fue el Internet, si entraba al facebook a leer esas palabras de aliento, tal vez es gente que nunca voy a conocer personalmente, otras que si las conozco  pero agradecí cada uno de los saludos, el mejórate pronto, estamos orando por ti muy lindo, según el animo que tenia a veces lloraba al leer, había veces que no podía dormir, en una de las oraciones dice    cuando no pueda dormir, velare con Cristo, yo le pedía Dios haz que me duerma pronto, hacia mucho calor, sentía que la cama se comía mi espalda fueron días muy largos, cuando despertaba ya tenia a mi esposo frente a mi con una sonrisa saludándome ¡Buenos días! eso me tranquilizaba mucho. Me quede sin saldo y le dije a mi esposo que me comprara y el dijo si al rato, entonces que me pongo a pedirle a mis amigas y ellas  me regalaron con mucho gusto, César también me regalo, mi hija, nadie se nego, el estar conectada hizo mis dias mas llevaderos, porque son tan lentos cuando estas sin poder moverte.
Me toco un buen equipo medico, todos muy jóvenes y guapos, siempre llegaban con una sonrisa por las mañanas y por la tarde también.  El dia que me dieron de alta fue la doctora a despedirse de mi porque ese día era su ultima checada, se jubilo, tengo suerte de que el doctor que me atiende se jubila ya con ella son tres, muy amable, le agradecí mucho el que me halla atendido rápido, me dijo que me cuidara mucho ya que lo que tuve es grave, y pues con la ayuda de Dios y mi reposo voy mejorando, ya fui a la primera cita después de que me dieran de alta hospitalaria, me recibió el doctor que esta en lugar de la doctora, y uno de los residentes me recibió con un abrazo muy amable el joven residente, hasta lo enfermo se le quita a uno,  ya puedo hacer un poco de labores, pero aun no tengo que agacharme ni hacer esfuerzo, mi bella Paloma como que sabe que su mami no puede cargarla se me acerca y me dice te amo muchísimo, yo te quiero mucho, pobre parece que esta enferma también siempre sale conmigo pero ahora solo vamos a la tienda por sus golosinas, cuando estuve internada mi mamá la cuido y se la llevaba todos los días a misa por la tarde, asi que quedo acostumbrada a salir, pero le digo que ya pronto vamos a salir a pasear, entre todos me ayudan con las quehaceres de la casa,  mi hija Zyanya trabaja en las mañanas y como esta de vacaciones por la tarde limpia la casa,   los primeros días vino una amiga a ayudarme a limpiar, me animaba mucho su platica amena, una excelente amiga-hermana. Tengo una amiga que me manda mensajes a diario para saber como estoy o a veces me habla por teléfono.
Les agradezco tanto a todos  por su interés por mi salud, llegue mas enamorada de mi esposo, con que amor me cuido.¡GRACIAS A DIOS! Por esta experiencia en mi vida, que con fe en él voy mejorando.

La buena educacion

Ayer domingo nos hicieron un festejo por el dia de la madre en un grupo donde asiste mi hija mayor Zyanya los sabados por la tarde y el domingo en la mañana, es militarizado, ayuda a los chicos a tener mas disciplina en su labores diarias como tareas escolares y del hogar.
Presentaron las distintas disciplinas , piramides, porras, educacion fisica etc., una de las porras le gusto mucho a Paloma que la canto todas las veces que la dijeron las niñas.  A la hora del desayuno nos llevaron taquitos bien ricos, llegaron dos niñas de 8 años, vieron a Paloma una decia  !Pobrecita esta malita! La otra niña empezo a preguntar ¿Cuantos años tiene? yo le conteste 11 y una de ellas dijo !No manches!  Esta bien chiquita, yo las escuche y le pregunte a la nena ¿Cuantos años tienes tu? 8 dijeron, ah pues a Paloma le toco nacer chaparrita y a ustedes mas altas, ella rieron. Una de ellas la saludo y Paloma le dijo ¡Hola la paz! Mi bella siempre regalando paz. Esta misma niña le compartio dulces y estaba contenta de estar al lado de mi hija, le dijo que extendiera su mano y yo me quede mirando que iba a hacer, saco una moneda de su bolsa  y se la dio, yo emocionda por el gran corazon de la pequeña le dije que no; que guardara su dinero ella dijo que traia mas; le explique que Paloma no sabe utilizar dinero asi que la guardo: Si quieres regalarle algo anotame la porra que le gusto ah eso si dijo ella y saco una libreta y empezo a escribir; la canto y Paloma la repitio; como hay varios grupos ella dijo que por su edad mi hija tendria que ir con las reclutas pero que no le convenia porque corrian mucho; ahi me nacio la idea de que talvez pudiera llevar a ese grupo a mi nena; aun no he platicado con la oficial encargada; pero espero que no me diga que no; ya que yo apoyaria a Paloma en las actividades; ademas le gusta mucho oir a las niñas contentas:
La mamä de esa niña no fue al festejo por motivos de salud; pero me hubiera gustado conocerla para felicitarla por la bella hija tan comprensiva y buena que tiene:

De nosotros los padres depende enseñarlos desde pequeños a respetar a todos; con sus diferencias y limitaciones; que todos tenemos derechos y merecemos respeto:

Paloma con algo de tos

Hoy que fuimos al doctor porque Paloma amaneció con tos seca y nauseas, me encontré con la novedad que su doctora no trabajo, le dieron el día por ser mamá y pues tuve que entrar a urgencias, se tiene que atender a Paloma cuando inicia con tos porque luego se le complica.

Asi que tomamos turno para que la atendieran. Cuando entramos la pesaron y la midieron y ya paso con el doctor, él la vio y me pregunto ¿Que enfermedades tiene? Yo le dije bueno trae tos y nauseas y  él contesto, haber no me entendió ¿Aparte del sd que mas tiene la niña? Y yo le dije pues que yo sepa el sd no es una enfermedad, es una alteración genética, bueno dijo él en el hospital donde trabajo los fines de semana el genetista lo llama sd pero cuando les pregunto a los papas sobre la trisomia 21 no saben de lo que se habla, le conteste que los padres de niños con sd sabemos como se llama.

También dijo que ve a Paloma muy bien, porque le ha tocado ver niños con sd en condiciones muy tristes, me pregunto todo el historial que yo muy contenta le platique, que es ciega de nacimiento y fue operada a los 8 meses de vida de su corazón, que fue dada de alta hace años.

Le reviso la garganta, los pulmones sus latidos, dijo que no se le escuchaba inflamado el pecho, me dijo que a pesar de estar quieta le escuchaba bien (pensó que no camina) yo le dije ella camina y el ¿Ah si? Si ella se desplaza muy bien.

Después de recetarle unas nebulizaciones me dijo ¿No esta acostumbrada a que los doctores le hagan preguntas verdad?  Que me hagan preguntas sobre Paloma si y yo las contesto con gusto lo que no estoy de acuerdo es que le digan enfermedad y ud como medico lo debe saber, si lo se dijo  es que algunos papás le llaman asi , pues no todos conteste. Me sentí bien de haberle contestado asi al doctor, siempre me quedaba con las ganas cuando mencionaban que es una enfermedad.

Y después de tres nebulizaciones mi chiquita se sintió mejor, claro estuvimos cantando para que se dejara la mascarilla sus canciones favoritas, así inicio mi día de las madres, pero estoy muy contenta porque Paloma ya se atendió y ahora duerme tranquilamente.

¡¡FELIZ DIA DE LAS MADRES A TODAS!!

!!FELICIDADES MAESTRAS!! (15 mayo)

Se puede ser maestro de escuela, maestro en el ámbito artístico o deportivo, maestro espiritual y, por qué no, maestro de la vida. Lo importante es convertirse en un modelo a seguir, cualquiera sea la disciplina desarrollada.

Por eso, a todos los maestros de cualquier ámbito de la vida, les debemos nuestra eterna gratitud y respeto.

¡GRACIAS!  a mi gran maestra Paloma por enseñarnos con su diario vivir que la vida esta llena de alegria, solo es cuestion de saber encontrarla en cada una de las pequeñas cosas del universo.  

Ya que maestro es quien enseña  y ella ¡Me ha enseñado tanto! Ella es una maestra de la vida..

Felicito a mis queridas maestras cada una de ellas me enseño algo , pero lo mas importante es el cariño que a diario me regalan, su paciencia y dedicación que para mi son esenciales; deseo que sigan con amor su vocación y sigan dejando huella en cada niño que enseñan y cuidan, también en los padres de sus alumnos, al darles contención, al escucharlos de sus problemas cotidianos.  .

Gracias mi querida maestra Lourdes, siempre la recordamos con mucho cariño, fue la primera persona que me dijo que dejara sola a Paloma que la escuela era para los niños, me lo dijo con una seguridad que me convenció, Paloma tuvo muchos avances, y yo aprendí a confiar en otra persona, me inspiro mucha confianza. dejarla, es usted un gran ser humano, una excelente persona, le admiro y quiero mucho.

Gracias maestra minerva,  por su cariño a Paloma, por su dedicación y empeño le recuerdo con mucho cariño, cuando íbamos a los paseos siempre se preocupo de mostrarle la naturaleza a mi hija, tengo la imagen cuando fuimos al tortugario y con mucha seguridad le mostró una tortuga  a paloma pobre animalito como sufrió los apretones que le dio, y cuando la pusieron hacia arriba, hasta que alguien dijo que la voltearan porque se axfisiaria, jajaja, me gusta su espontaneidad, y bueno es usted una triunfadora porque ya es nuestra directora, gracias por su amistad, por regalarme una sonrisa y saludo cuando nos vemos, ¡La queremos mucho!

¡Gracias  maestra Erika! La pequeña gran maestra que Paloma quiere mucho, que le encanta su voz cuando cantan  las canciones que le gustan, los números, cuando toman lista y se fijan quien fue a la escuela, o cuando regaña a Memo, y Paloma repite mucho el nombre de su compañero, que es señal de que extraña la escuela, me encanta preguntarle a mi hija como se llama su maestra y ella bien contenta dice !Erika! Gracias por su ayuda en el control de esfinteres,  por el amor que a diario le regala a mi pequeña, sale tan contenta del salón, también quiero agradecer a Gaby, es la auxiliar que le ayuda a esta gran maestra forman un ¡Excelente equipo. Las queremos mucho!

!!!!MUCHAS FELICIDADES MAESTRAS!!!!