Respuestas a simples preguntas...

Con el correr del tiempo me sorprendo de mi capacidad de responder a las preguntas simples y otras con dolo de las personas respecto a Paloma.
Estos días he salido a rezar el rosario a las 7.00 pm desde el día primero de diciembre, mi fiel compañera siempre me acompaña, le gusta escucharnos rezar, pero también ha asociado que esa salida es ir a comprar su jugo y sus sabritas, así que antes de empezar con el rezo vamos a la tienda. Ella disfruta sus papas y los demás rezamos.

Al final del rezo compartimos un aperitivo, café  galletas, chocolate, atole.  Una de las señoras que llamare doña "R" me dice delante de todas "tu hija come como desesperada" todas voltearon a verme, yo bien tranquila le conteste ¡Ah si! Cuando Paloma nació estuvo doce días con oxigeno en una incubadora y solo se alimentaba con suero, así que ella disfruta lo que mastica  !Ah! fue lo que contesto la sra "R" también pregunto que a los cuantos años tuve a mi bella le dije 33 y ella dice yo tuve a "S" a los 42 años y no nació así como tu hija, con toda la calma le contesté !Dele gracias a Dios! No todos tienen el privilegio de tener una hija como Paloma. Las otras señoras empezaron a preguntar que si en la casa ella anda sola, si la conoce toda, muy difícil se golpea a menos que le cambie de lugar los mueble,si es así tengo que decirle para que sepa y se cuide.

Me da la impresión de que estas señoras solo ven una chica con discapacidad que requiere de trabajo, pero no saben lo que ella es para mi,  la mejor amiga, a quien yo le digo !Te amo! una y mil veces en un ratito y ella aunque ya tiene 11 años  llega y me abraza diciéndome !Yo te quiero! Así tan espontanea, sabe cuando estoy triste, aunque no me ve lo percibe y me abraza fuertemente, para mi es un orgullo ir tomada de su mano cuando salimos, yo le veo como una estrella que va iluminando mi sendero, que importa que pregunten cosas simples o complicadas, al verla a ella tan feliz tan segura las respuestas me vienen a la mente.

Mi fiel compañera

Ahora que tengo reposo por indicación medica, mi fiel compañera, mi inseparable amiga, confidente, mi bella Paloma siempre esta animándome  si no fuera por ella los dias serian mas largos, por las noches cuando ya es hora de dormir  a las 11:00 pm ya tarde  me dice que la persigne y recemos, y al final le digo, pídele a Diosito que cure a tu mami, y ella repite Diosito cura a mi mamá, es tierno oírla con esa fe cuando hace la petición  en verdad deseo que la escuche.  Tengo mas del mes que no la llevo a la escuela, espero pronto poder llevarla a que escuche a sus compañeros gritar, oír a la maestra cuando regaña a Memo su compañero ya que es bien travieso y lo regañan mucho, Paloma cuando esta en casa me repite mucho su nombre y yo le digo hoy se porto mal Memo.

En este tiempo en casa escuchamos música de toda, me sorprende ver que Paloma se sabe la letra de muchas canciones, tiene buena memoria, los comerciales de la tele  repite los que mas le gustan.

Sigue llamando la atención mi bella, cuando esperábamos turno para entrar al doctor, quería quitarse los zapatos y le dije !No te los quites! Ella me repite !No que no!   !Por favor! Y yo si por favor no te los quites,  es su forma de protestar, un señor que estaba al lado de nosotras solo reía y la veía a Paloma, mi hermosa con esa seguridad que la caracteriza, con su carisma que te hace verla y hablarle, el señor salio a comprar galletas y le trajo. De un tiempo a la fecha la ven pero en esa mirada veo admiración, no lastima como años atrás o sera que ya aprendí a distinguir las miradas, hasta los niños le miran asombrados, ya no con miedo, he visto uno que otro con los ojos cerrados caminando, se dan cuenta que no es tan fácil y Paloma lo hace con tanta seguridad.  Cuando entramos al doctor llego mi esposo, yo iba preocupada por un estudio que me hicieron de los oídos  el  medico se concentro en Paloma como empezó a caminar para conocer el consultorio.  ¿No ve? No, yo mostrandole los estudios y unas radiografías y vuelve a preguntar ¿Tiene trisomia? Si...Doctor mire mis estudios ¿No se cae? No,  le gusta explorar para conocer el lugar, jajaj se me quito la preocupación  ya cuando quiso me reviso y me dijo  siga en reposo y que le den nueva cita, y todo el tiempo mirando a Paloma.  Salimos y pedí nueva cita y espere a mi esposo  a que fuera a sacar unas copias; me pidió papas, chocomilk, agua y le dije si ahorita que venga tu papá, la asistente la escucho, me dijo que traía un paquete de galletas  y se lo regalo, cuando le toca verla se le ilumina la cara a la chica, me pregunta cosas de Paloma yo con gusto le platico, es mi conversación favorita.

Gracias mi bella por acompañarme siempre, alegrarme el día a día con tu presencia, por tu dulce voz cuando de repente gritas ¡Yo soy grande! ¡Soy hermosa y bonita! ¡ Si mi bella tú eres mi corazón gigante!

Mi pequeña oruga

Mi pequeña oruga
ahora es una linda mariposa,
cambio físicamente,
pero en su interior
es una tierna rosa,
dulce y pura,
una bella estrella
con mucho resplandor.

Aun le gusta volar
en todas  las flores,
disfrutando su dulce néctar

esparciendo sus colores,
ese dulce arcoris
que le gusta mostrar,
y ahuyentar  mis dolores.

Sigue volando en mi cielo
mi dulce mariposa,
¡Arrúllame con tu canto!
!Se mi oruga maravillosa!
!Tu siempre seras
mi dulce de amaranto!
Hermosa y preciosa.

Cerrando el mes de concientización

Soy Eva luz feliz madre de dos hijas maravillosas que Dios me prestó, Zyanya que actualmente tiene 18 años, una chica responsable, desde muy pequeña muy independiente, lo contrario a Paloma mi bella hija con síndrome de Down y ciega actualmente cuenta con 11 años.

Mi  esposo  ya no quería  hijos pero yo sí, tenía la ilusión de ser madre de nuevo, pues mi  hija mayor creció tan rápido, que pronto dejo de ser un bebe; pero yo vivía con la  ilusión de otro hijo.

Un día viendo el teletón  mi esposo dijo que no tentáramos a la suerte, ya que Dios nos había dado una hija sana ,fuerte, inteligente, una niña  de 10, pero yo insistí a lo cual él comento si me gustaría cuidar a una hija con síndrome de Down, en esos momentos pasaban un  caso en la tele, yo dije muy segura que si, y mi esposo dijo que si también ciega, yo conteste que ¡No! Que sería mucho.

Pasó el tiempo y de aquella conversación ya no me acordaba, quede embarazada en el mes de abril, muy contenta se lo dije a mi esposo; empecé con los chequeos médicos, todo marchaba muy bien, solo en una ocasión al escuchar los latidos del corazón del bebe el doctor se puso pensativo y yo le pregunte qué pasaba , luego el cambio su semblante y dijo que nada que todo bien.  Así transcurrió mi embarazo.  En el ultrasonido se vio que  sería niña ya tenía nombre para mi pequeña  Citlalli que significa estrella, yo le hablaba y platicaba llamándola por su nombre.

Llegó el momento del  nacimiento y yo entre con los nervios de toda mamá dije Dios ayúdame!

Grande fue la sorpresa, no escuche su llanto, oí que los practicantes murmuraban  y decían ¡Mira, mira como que tiene algún tipo de síndrome! Yo pensé que no había entendido bien, le hablaron a la pediatra y fue conmigo con mi hija en brazos y me dijo dale un beso a la nena, nació con síndrome de Down, yo la bese la vi estaba tan morada que creí que iba a ser mas morena que mi  hija mayor, la doctora dijo que se la llevaba a la incubadora porque necesitaba oxigeno, me sentía en las nubes flotando, a la deriva.

Al  ratito entro mi esposo y le pregunte viste a la niña? Él contestó que sí  ¿Viste que tiene síndrome de Down?  ¡Sí! Pero eso no me preocupa tanto como su problema de corazón, le habían  recomendado los doctores que no me dijera nada sobre su cardiopatía pero mi esposo conociéndome opto por decírmelo ¡Mas angustia para mí! Vi a mi esposo tan triste…  que le dije que se saliera a platicar con alguien, así lo hizo y fue con su hermana y mi cuñado, mas tarde llego mi mamá, la enteraron de la situación de la niña, ella comento que en la familia no había una niña asi, yo con todo el dolor que cargaba conteste pues ya  hay una.

Al  día siguiente fue la doctora y me dijo que fuera buscando un cura pues la niña tan solo le quedaban unas horas, sentí como si me aplastaran y quedaba como una tortilla; fue mi cuñada a visitarme y le comente lo que había dicho la pediatra y ella salió en busca del cura para que bautizara a mi nena.

Me sorprendió que llegara tan rápido con el cura, ya que para ella media hora es una hora. Fue mi comadre a visitarme y mi cuñada fueron las madrinas de mi bella Paloma, nombre que decidí ponerle ya que se la encomendé al  Espíritu santo, también por lo frágil que vi a mi hija

Y  citlalli por ese nombre ya lo había escogido para ella desde antes que pensara en embarazarme. Fue una ceremonia corta pero muy emotiva,  las lagrimas no me dejaban ver mucho;  decidieron llevarse a Paloma a cuidados intensivos a otro hospital donde se encuentran los mejores doctores,  no pude acompañarla  y mi esposo se fue con ella en la ambulancia, ella en la incubadora llena de cables, mi esposo llorando, le dije que la cuidara mucho que estaría esperándolos.

Pasaron 12 días y regresaron, yo no conocía el llanto de Paloma y ella no conocía mi voz, solo la de su papi que entraba 5 minutos por la mañana y otros 5 por la tarde a platicar con ella, así que para mi nena no existía otra voz que la de su papi, yo era una desconocida para ella; como los vecinos ya sabían que llegaría ese día, vinieron con algunos regalitos a conocerla, yo me sentía rara, todos me miraban, bueno así lo sentía, tal vez veían la belleza que traía abrazada, pero era tanto mi miedo por no conocer nada acerca del síndrome de Down que me sentía observada.

Paloma tomaba medicina para la presión por la mañana y por la noche, yo la veía y lloraba, imaginando que la gente la iba a rechazar o que la iba a ver con lastima, no sabía cómo reaccionar y solo me daba por llorar, la ignorancia me cegó, no veía más que una niña con ojos rasgados que por supuesto ahora son las ¡Más hermosos aunque no tengan luz! Sufrí cuando pensé que no iba a asistir al kínder donde fue mi hija mayor, imaginaba su futuro negro.

Fue pasando el tiempo la llevaba sus chequeos médicos fuera de mi ciudad, un dia el doctor dijo que había que operarla que lo pensáramos bien como pareja; en las tantas citas que lleve a mi nena vi muchos niños con su tanque de oxigeno al lado, y pues decidimos que si con todo el dolor y la preocupación, pedimos a Dios que iluminara las manos del doctor, antes de irnos a operarla la llevamos a bautizar a la parroquia.  Fue una celebración bonita y familiar.


Paloma salió muy bien de su operación, muy fuerte mi chiquita y muy valiente, se recuperó muy rápido. Ahora  era tiempo de enfocarnos a sus ojitos pues yo le notaba que no seguía los objetos, creía que tenía   problemas de visión, yo la imaginaba con lentes, aunque mi esposo después me comento que él le noto desde que nació, se le veía sus ojitos como cuando mezclas el agua y el aceite, pero como primero se checo lo de su corazón los doctores no hicieron caso. La lleve al oftalmólogo,  la miro con mucha ternura, me dijo que pues tenía muchos problemas en sus  ojitos, menciono algunos, micro oftalmia, desprendimiento de retina, cataratas, etc, pero yo creo en su forma de consolarme me mando a la capital del estado a que le hicieran un ultrasonido, salió lo mismo y algunas cosas más que no recuerdo por su nombre científico, ahí decidieron mandarme a otro estado en donde había estado internada cuando nació, ahí están los mejores especialistas del país. Me toco ir sola con Paloma, le hicieron sus estudios la doctora dijo que no tenían solución sus ojos, ni siquiera con un trasplante, me dijeron que la llevara otra vez para que me dijeran el porqué de su ceguera, ya no fui después, si cuando la revisaron la hicieron llorar mucho y yo llorando con ella, ya no importaba el porqué, regrese a casa muy triste y desconsolada llorando le conté a mi esposo lo que él ya sabía, llore por muchos días, preguntando a Dios ¿porque? Mi esposo me consoló diciendo para que quería que Paloma viera este mundo, ahora entiendo que ella ve a su manera. 


 Desde los 4 meses Paloma va a una escuela especial, en la cual me han ayudado mucho tanto a ella como a mí, ha tenido excelentes maestras, he convivido con otras madres que viven una situación parecida a la mía, Confieso que llore mucho cuando llegue a la escuela ver tanto niño con discapacidad me estremeció,  llore y abrace a mi hija fuertemente, pero pensé que ella necesitaba asistir a esa escuela y yo tenía que dejar  de lado la impresión y recibir la ayuda para mi nena. Cuando regrese a mi casa no pude mas y llore, mi hija mayor solo me miraba tenía entonces 7 años, cerca de mi casa vive una señora que tiene unos gemelos que tienen acondroplastia, yo le dije a mi hija Zyanya que fuera con ella y le dijera que viniera, asi lo hizo y al ratito llego chuyita  no me pregunto nada, solo me abrazo fuerte y me dijo que mi hija me necesitaba mucho que tenía que apoyarla en todo, estuvo un ratito diciéndome cosas que ya no recuerdo, y le agradecí que viniera, y se fue, yo me quede llorando, llego mi esposo y me dijo porque lloras? Le dije fui a la escuela  -y por eso lloras? –Es que me dio mucha tristeza ver a tantos niños con discapacidad, él contesto de seguro lloras por todo el trabajo que vas a tener, solo dije no…

Un día me encontró llorando mi esposo y muy molesto me dijo y ahora porque lloras? -Porque me da tristeza por eso lloro, el me dijo que no perdiera el tiempo llorando que mejor la disfrutara que no sabíamos cuanto tiempo la iba a dejar Dios con nosotros, que la hiciera feliz, fue una tremenda sacudida y me propuse darle todo el amor a Paloma que fuera lo más feliz posible, se fueron curando mis heridas, pedí a Dios fortaleza y sabiduría para saber cómo enseñarle a mi hija el mundo.

Ahora la veo tan grande y hermosa, atrás ha quedado esa tristeza que me producía el que es ciega, ella ve a su manera, tocando, oliendo, probando, escuchando, esa es su forma de percibir las cosas.

Es una niña feliz, disfrutando  todo lo que le rodea, trato de que participe en todas las actividades de la escuela, desfiles, bailables, deporte en fin todo lo que se pueda, como ella lo dice con una seguridad  ¡Yo soy una campeona! ¡Sí que lo eres   hija!

Yo la apoyo en lo que se pueda en la escuela, si es preciso que me quede como lo he hecho en los 11 años que tengo asistiendo a la escuela especial lo hago con mucho gusto, si hay que correr con ella pues ahí estoy yo.

Y cuando no se requiere pues aquí ella solita trabaja, fue un año donde tuvo una excelente maestra que me dijo váyase  que yo me hago cargo de Paloma, y pues aquí la ven aplicada trabajando, hermosa mi niña!

Paloma se ha convertido en mi musa y de muchos otros también, participo en un portal literario donde le escribo a mi hija mis sentimientos, pero también es fuente de inspiración de otros poetas del mundo, una muestra es este bosquejo  de una poetisa de Costa Rica

Me da muchas satisfacciones mi pequeña, tantas que nunca llegue a imaginar, que le pusiera alas a mis sueños, despertó en mi  la creatividad, de plasmar sentimientos, esfumo mis miedos y angustias, me da lecciones a diario, es mi dulce Paloma de la paz.

Es un cántaro de miel inagotable, todos llegamos a nutrirnos del amor de Paloma, que nos da paz de solo tocarla, sus besos y abrazos son las más exquisitas golosinas esto es una prueba de ello, con su hermana que la ama tanto!

Sin duda tengo las mejores hijas, las más bellas, Las amo mis bellas, son mi sol y mi estrella! Mi constelación de amor.

No podía faltar mi roble, el que tiene frondoso follaje en el cual yo me refugio en mis días nublados, mi héroe por  levantarme tantas veces, gracias,  por ser el  amor de mi vida, el pilar de mi alma, porque sin ti vivo y por ti muero, ¡Te amo!

Gracias Paloma por ser una estrella en mi camino… ¡Te amo!

Lo que hace feliz a Paloma

Lo que hace feliz a Paloma es que le compre una bolsa de chetos y un jugo de manzana ¡Lo disfruta tanto! Un pan por la noche cuando llega su papi de trabajar va lo abraza y le pregunta si quiere café porque sabe que él toma su café y lo acompaña con una pieza de pan. Son cosas tan insignificantes pero a ella le encantan. Disfruta cuando vamos a la tienda y con una seguridad pide su jugo, o sus papas, me gusta como es, una señora que trabaja en la tienda le habla diciéndole ¡Hola hermosa, preciosa, mi reina! Paloma  recibe como si nada los elogios, en cambio yo me emociono que alguien ajeno a la familia le hable tan bonito, pero ella siempre les llama la atención a las personas adultas, la ven tan feliz siempre, los niños la miran con curiosidad y cuando va caminando siempre lleva su mano extendida para ir tocando todo a su paso, los niños a veces no quieren que ella los toque y se hacen flaquitos  a otros si llega a tocarles, le gusta escuchar a la gente feliz como ella lo es a diario tal vez piense que todo el mundo es así   es ejemplo de como debemos vivir la vida ¡Felices! Porque a eso a venimos a  esta vida a disfrutar las maravillas que Dios creo para nosotros.  Cuando Paloma esta molesta es porque no le compro sus golosinas, es lo único que la enoja ah y que una persona desconocida la toque, pero por lo general es una niña feliz, me abraza y me dice ¡Yo te quiero mucho! Siempre positiva mi niña, canta las canciones que escucha, ya sean infantiles o las que me gustan a mi, ella se adapta y disfruta.   Algo que también disfruta mucho es bañarse en su alberca, le fascina el agua. El aire que avienta un ventilador, extiende sus manos y lo quiere atrapar.  Pero algo que le gusta mucho es estar con su abuelo, es tierno verlos parecen dos niños jugando, el abuelo Paterno ya se le olvidan algunas cosas pero Paloma es inolvidable para él, le preguntamos ¿Como se llama tu abuelito?  Ella contesta muy segura Moy, y es de la persona que se acuerda todos los días.

Como me ha enseñado mi bella  a ser feliz con las cosas mas insignificantes, creo que el tener lujos no te dan felicidad, tal vez si te la den un ratito pero luego se va esa euforia de tenerlos y quieres mas. Yo sigo el ejemplo de mi bella ser feliz con lo que se tiene, disfrutarlo, dar gracias a Dios porque tenemos salud, en mi caso los necesario  para vivir.

Aqui seguimos...

Hoy me manda hablar la asistente que tiene Paloma para que fuera al baño, estaba sentada en la taza y con señas me dijo que no quería hacer pipi, un día antes la llevo y no hizo y cuando llego al salón a los 5 minutos se hizo, ya les comente a la maestra y asistente que la lleven cuando se las entrego después de desayunar y antes de que me la entreguen, para que se vaya acostumbrando a que tiene que hacer en la taza, aun no se porque no quiere hacer en ella, ahora se aguanto toda la mañana en el camino le dije que no se hiciera en el calzón y ella mentalmente se programo y repetía calzón no, eso lo entiende muy bien, no se porque se niega a hacerlo en el baño. Cuando entre  hoy ella estaba sentada en la taza pero como su asistente no habla pues se asusta y reacciona queriendo morder y rasguñar, si al menos le dijeran mira fulanita te va a llevar al baño para que no te hagas en el calzón  Porque ella sabe bien, entiende todo, digo esto porque cuando vamos por la calle le tengo que avisar si sube escalón o si baja, asi ella sabe lo que va a hacer, si por algo se me pasa decirle se enoja y me quiere rasguñar, o si me quedo platicando con alguna vecina luego me dice ya vamonos, o me tapa la boca jajaj es celosa mi bella. Así que todo lo que se había avanzado va quedando atrás   Ojala que logre este ciclo avisar.

Pequeños pasos...

Mucho tiempo sin escribir ya, desde el sueño jejej bueno ya desperte  pues iniciando el ciclo escolar con nueva maestra, asimilar el cambio tanto Paloma como yo, ver como van a trabajar con ella, comente a la maestra que lo que mas me interesa a mi en este momento es el control de esfinteres eso es lo primordial, pues ya casi es una señorita tiene 11 años y no tarda en llegarle su primera  menstruacion,  y la verdad si me preocupa un poco eso, su mentalidad es de una niña de unos dos años, es un bebe pero biologicamente ya casi una señorita.
Ya habiamos avanzado ya lograba que hicera en el baño pipi y algunas veces popo  pero cuando estuve enferma pues mi mamá la cuidó y le puso pañal, cuando regresé a casa no podia atenderla debido a que tenia que cuidarme de no hacer esfuerzos, asi que uso pañal, ahora tenemos unos dos meses que ya no usa pañal en el dia, se aguanta las horas, la llevo pero no hace, lo mismo hace en la escuela, la llevan y no hace y esta seca toda la mañana, es raro que tenga algun accidente, siempre llevo ropa suficiente, llegando a casa la siento en la taza y ella dice ya, ha durado hasta media hora y nada, cuando sale al menor descuido hace, se siente incomoda y se quita la ropa y le digo tu eres una niña grande y tienes que hacer en el baño en el calzon no, he probado a darle masaje en la barriguita, en la cadera, bueno hasta la he bañado ahi sentada y nada, a veces le he visto que sola destapa la taza se sienta y dice pipi y popo en el baño calzon no, sabe para que es, pero aun no logro que lo haga.
La semana pasada le dieron seguimiento a la evaluacion que hicieron el año pasado, segun las maestras tiene avances, claro que yo no necesito que ellas me lo digan yo los veo a diario, hasta yo tuve mis avances, en no estar tan al pendiente de Paloma, ya le doy su tiempo a mi esposo, ya duerme sola  jajaj si ya corte el cordon umbilical, es mas desenvuelta en los diferentes ambientes, en la iglesia los niños la saludan, le hablan y ella si tiene ganas contesta y sino solo sonrie. En la escuela tambien los niños la buscan mucho, la ven tan tierna, hay una niña que cuando llegamos corre a abrazarla, ya llego Paloma grita y mi bella a veces no quiere abrazos, cuando subimos al transporte otra chica le dice si vino Pomala asi le dice, y cuando no vamos dice se durmio. Ya me dice mas palabras, me llamo la atencion una vez que estabamos en junta el padre le hablo y ella le dijo hermoso, hermoso, yo siempre le digo a Paloma hermosa y ella lo aplico bien, el padre emocionado la grabo en su celular otra vez fue con él mismo lo tomo de la mano y le dijo señor, señor  bien curiosa que se escucha, participa mas en la escuela, mas cuando cantan a ella le fascina.
El viernes cuando fui por ella, la maestra me dijo le tengo una queja, su hija me rasguño porque la quise poner a trabajar y su forma de decirme no, fue rasguñarme  para que le corte las uñas: ya se me hacia raro que no lo hiciera, pues cuando no conoce a una persona es su forma de defenderse, y como es maestra nueva, espero que ya no lo haga. Estos son los pequeños pasos que ha dado Paloma muy significativos, se que todo es a su ritmo, tengo que tener paciencia y caminar a su lado.

Mi sueño

Esta semana me toca soñar, mi sueño consiste en compartir un libro en el cual plasme los sentimientos que  mi hija con síndrome de Down y discapacidad visual me inspira, es un libro sencillo pero lleva todo mi amor y admiración a Paloma.
También decirles que no es una carga ni una desgracia que sea invidente, ella me enseña una forma diferente de ver y apreciar las cosas, agradecerle cada día a Dios por el milagro de la vida.
Agradezco de corazón a todas las personas que me ayuden a cumplir mi sueño, especialmente al hada de los sueños.

PUSISTE ALAS A MIS SUENOS from Eliana Hurtado

¡Felicidades Haizea por tu estrella alcanzada!

Soñar no cuesta nada, esto nos lo demuestra Haziea Zendón, una chica con síndrome de Down, 23 años que protagoniza el vídeo "NORMA" de la cantautora  Cuni Massa,  el vídeo nos enseña  una manera de decirle al mundo: “SOMOS DIFERENTES..... ¿Y QUÉ?

Esta canción describe muy bien que no hay sueños imposibles de lograr

"Sueño imposible"

Con fe lo imposible soñar 
al mal combatir sin temor 
triunfar sobre el miedo invencible 
en pie soportar el dolor 

Amar la pureza sin par 
buscar la verdad del error 
vivir con los brazos abiertos 
creer en un mundo mejor 

Es mi ideal 
la estrella alcanzar 
no importa cuan lejos 
se pueda encontrar 
luchar por el bien 
sin dudar ni temer 
y dispuesto al infierno llegar si lo dicta el deber 

Y yo sé 
que si logro ser fiel 
a mi sueño ideal 
estará mi alma en paz al llegar 
de mi vida el final 

Será este mundo mejor 
si hubo quien despreciando el dolor 
combatió hasta el último aliento 

Con fé lo imposible soñar 
y la estrella alcanzar

El 23 de julio presentación vía Internet a nivel mundial!

FELICIDADES HAIZEA POR TU ESTRELLA ALCANZADA!  

Haizea dice;  Quiero mostrar a todo el mundo, que aunque se tenga el S.D., se puede hacer lo mismo que los demás, "CUESTA MAS", pero se consigue. Un beso para todo el que nos quiera seguir en esta aventura.      http://bailarinaconsindromededown.blogspot.com.es/

Mis días de hospital...

Tiempo ya sin escribir, me han pasado cosas, hace tres  meses una enfermedad desconocida para mi (fistula de LCR= Liquido cefalorraquídeo).  Estuve internada por 7 días en reposo absoluto, pidiéndole a Dios que me curara pronto pues no es muy usual que la mamá de Paloma enferme, ya que a mi me toca cuidar a todos en casa, asi que imaginen mi desesperación y preocupación, pero algún día me iba a pasar.

Mi esposo me cuido con mucho esmero, siempre vi en él una sonrisa, me sentía bien con el acompañándome, nunca vi una cara de preocupación, conocí otro César, con mucha disposición a ayudar no solo a mi también a mis compañeras de cuarto, es bien delicado en cuestión a los olores, yo sin poderme mover me traía el cómodo (incomodo) me aseaba y se llevaba el traste a lavar, pobre seguro también a vomitar pero nunca lo vi con una cara de asco, me daba masaje en los pies, me los vendaba para que no me diera una trombosis, eso le dijeron los doctores,  en mi estomago me daba masajes como no tenia movimiento pues no me trabajaba bien, fueron horrorosos esos días, comía acostada es algo incomodo, pero el siempre animándome, algo que me ayudo mucho fue rezar, antes de irme a internar me regalaron un rosario de sanación y trae unas oraciones especialmente para pedir por tu salud, hasta se nos unían las compañeras.
Conocí a Estela que cuidaba a su suegra tenia 10 días internada fue a que le hicieron un cateterismo, se lo posponía seguido porque llegaba otro paciente mas grave, su nuera la cuidaba con un amor y paciencia digna de admirar, doña Juanita tiene 6 hijos de los cuales ninguno tuvo tiempo de ir a cuidarla, bueno el esposo de Estela no pudo porque ellos se dedican a hacer queso, panela y requeson y salen a venderlo y pues como ella no maneja optaron por cambiar roles, muy servicial Estelita, yo soy muy tímida y hasta ella le toco llevarme el incomodo cuando mi esposo salio a comer y a desestresarse,  aunque estar en un hospital a nadie le gusta, conoces gente valiosa, sincera que te ayuda sin esperar nada a cambio, a mi esposo le toco ayudar al doctor cuando le quitaron su catéter a doña Juanita, que tuvo que estar sin movimiento un día para que no se fuera a desangrar, me dijo ahora si te compadezco se lo que sientes sin poderte mover.
Conoci a doña Carmen a ella le pusieron un marca pasos, una señora ya mayor, con diez hijos, y la que tomaba decisiones en todo era su hija Alma, de 40 años muy fuerte con sonrisa amable, a ella le tocaba ir al medico a acompañar a su hermano que tiene cáncer de estomago, pero ella decía que ya esta acostumbrada a andar en los hospitales porque es bien altruista, cuando bajaron al quirofano a su mami acababa de llegar de acompañar a su hermano al hospital donde le dijeron que ya esta desahuciado, nos lo dijo a nosotros cuando su mami fue al baño antes de que se la llevaran, una mujer muy fuerte.
Algo que me ayudo mucho fue el Internet, si entraba al facebook a leer esas palabras de aliento, tal vez es gente que nunca voy a conocer personalmente, otras que si las conozco  pero agradecí cada uno de los saludos, el mejórate pronto, estamos orando por ti muy lindo, según el animo que tenia a veces lloraba al leer, había veces que no podía dormir, en una de las oraciones dice    cuando no pueda dormir, velare con Cristo, yo le pedía Dios haz que me duerma pronto, hacia mucho calor, sentía que la cama se comía mi espalda fueron días muy largos, cuando despertaba ya tenia a mi esposo frente a mi con una sonrisa saludándome ¡Buenos días! eso me tranquilizaba mucho. Me quede sin saldo y le dije a mi esposo que me comprara y el dijo si al rato, entonces que me pongo a pedirle a mis amigas y ellas  me regalaron con mucho gusto, César también me regalo, mi hija, nadie se nego, el estar conectada hizo mis dias mas llevaderos, porque son tan lentos cuando estas sin poder moverte.
Me toco un buen equipo medico, todos muy jóvenes y guapos, siempre llegaban con una sonrisa por las mañanas y por la tarde también.  El dia que me dieron de alta fue la doctora a despedirse de mi porque ese día era su ultima checada, se jubilo, tengo suerte de que el doctor que me atiende se jubila ya con ella son tres, muy amable, le agradecí mucho el que me halla atendido rápido, me dijo que me cuidara mucho ya que lo que tuve es grave, y pues con la ayuda de Dios y mi reposo voy mejorando, ya fui a la primera cita después de que me dieran de alta hospitalaria, me recibió el doctor que esta en lugar de la doctora, y uno de los residentes me recibió con un abrazo muy amable el joven residente, hasta lo enfermo se le quita a uno,  ya puedo hacer un poco de labores, pero aun no tengo que agacharme ni hacer esfuerzo, mi bella Paloma como que sabe que su mami no puede cargarla se me acerca y me dice te amo muchísimo, yo te quiero mucho, pobre parece que esta enferma también siempre sale conmigo pero ahora solo vamos a la tienda por sus golosinas, cuando estuve internada mi mamá la cuido y se la llevaba todos los días a misa por la tarde, asi que quedo acostumbrada a salir, pero le digo que ya pronto vamos a salir a pasear, entre todos me ayudan con las quehaceres de la casa,  mi hija Zyanya trabaja en las mañanas y como esta de vacaciones por la tarde limpia la casa,   los primeros días vino una amiga a ayudarme a limpiar, me animaba mucho su platica amena, una excelente amiga-hermana. Tengo una amiga que me manda mensajes a diario para saber como estoy o a veces me habla por teléfono.
Les agradezco tanto a todos  por su interés por mi salud, llegue mas enamorada de mi esposo, con que amor me cuido.¡GRACIAS A DIOS! Por esta experiencia en mi vida, que con fe en él voy mejorando.

La buena educacion

Ayer domingo nos hicieron un festejo por el dia de la madre en un grupo donde asiste mi hija mayor Zyanya los sabados por la tarde y el domingo en la mañana, es militarizado, ayuda a los chicos a tener mas disciplina en su labores diarias como tareas escolares y del hogar.
Presentaron las distintas disciplinas , piramides, porras, educacion fisica etc., una de las porras le gusto mucho a Paloma que la canto todas las veces que la dijeron las niñas.  A la hora del desayuno nos llevaron taquitos bien ricos, llegaron dos niñas de 8 años, vieron a Paloma una decia  !Pobrecita esta malita! La otra niña empezo a preguntar ¿Cuantos años tiene? yo le conteste 11 y una de ellas dijo !No manches!  Esta bien chiquita, yo las escuche y le pregunte a la nena ¿Cuantos años tienes tu? 8 dijeron, ah pues a Paloma le toco nacer chaparrita y a ustedes mas altas, ella rieron. Una de ellas la saludo y Paloma le dijo ¡Hola la paz! Mi bella siempre regalando paz. Esta misma niña le compartio dulces y estaba contenta de estar al lado de mi hija, le dijo que extendiera su mano y yo me quede mirando que iba a hacer, saco una moneda de su bolsa  y se la dio, yo emocionda por el gran corazon de la pequeña le dije que no; que guardara su dinero ella dijo que traia mas; le explique que Paloma no sabe utilizar dinero asi que la guardo: Si quieres regalarle algo anotame la porra que le gusto ah eso si dijo ella y saco una libreta y empezo a escribir; la canto y Paloma la repitio; como hay varios grupos ella dijo que por su edad mi hija tendria que ir con las reclutas pero que no le convenia porque corrian mucho; ahi me nacio la idea de que talvez pudiera llevar a ese grupo a mi nena; aun no he platicado con la oficial encargada; pero espero que no me diga que no; ya que yo apoyaria a Paloma en las actividades; ademas le gusta mucho oir a las niñas contentas:
La mamä de esa niña no fue al festejo por motivos de salud; pero me hubiera gustado conocerla para felicitarla por la bella hija tan comprensiva y buena que tiene:

De nosotros los padres depende enseñarlos desde pequeños a respetar a todos; con sus diferencias y limitaciones; que todos tenemos derechos y merecemos respeto:

Paloma con algo de tos

Hoy que fuimos al doctor porque Paloma amaneció con tos seca y nauseas, me encontré con la novedad que su doctora no trabajo, le dieron el día por ser mamá y pues tuve que entrar a urgencias, se tiene que atender a Paloma cuando inicia con tos porque luego se le complica.

Asi que tomamos turno para que la atendieran. Cuando entramos la pesaron y la midieron y ya paso con el doctor, él la vio y me pregunto ¿Que enfermedades tiene? Yo le dije bueno trae tos y nauseas y  él contesto, haber no me entendió ¿Aparte del sd que mas tiene la niña? Y yo le dije pues que yo sepa el sd no es una enfermedad, es una alteración genética, bueno dijo él en el hospital donde trabajo los fines de semana el genetista lo llama sd pero cuando les pregunto a los papas sobre la trisomia 21 no saben de lo que se habla, le conteste que los padres de niños con sd sabemos como se llama.

También dijo que ve a Paloma muy bien, porque le ha tocado ver niños con sd en condiciones muy tristes, me pregunto todo el historial que yo muy contenta le platique, que es ciega de nacimiento y fue operada a los 8 meses de vida de su corazón, que fue dada de alta hace años.

Le reviso la garganta, los pulmones sus latidos, dijo que no se le escuchaba inflamado el pecho, me dijo que a pesar de estar quieta le escuchaba bien (pensó que no camina) yo le dije ella camina y el ¿Ah si? Si ella se desplaza muy bien.

Después de recetarle unas nebulizaciones me dijo ¿No esta acostumbrada a que los doctores le hagan preguntas verdad?  Que me hagan preguntas sobre Paloma si y yo las contesto con gusto lo que no estoy de acuerdo es que le digan enfermedad y ud como medico lo debe saber, si lo se dijo  es que algunos papás le llaman asi , pues no todos conteste. Me sentí bien de haberle contestado asi al doctor, siempre me quedaba con las ganas cuando mencionaban que es una enfermedad.

Y después de tres nebulizaciones mi chiquita se sintió mejor, claro estuvimos cantando para que se dejara la mascarilla sus canciones favoritas, así inicio mi día de las madres, pero estoy muy contenta porque Paloma ya se atendió y ahora duerme tranquilamente.

¡¡FELIZ DIA DE LAS MADRES A TODAS!!

!!FELICIDADES MAESTRAS!! (15 mayo)

Se puede ser maestro de escuela, maestro en el ámbito artístico o deportivo, maestro espiritual y, por qué no, maestro de la vida. Lo importante es convertirse en un modelo a seguir, cualquiera sea la disciplina desarrollada.

Por eso, a todos los maestros de cualquier ámbito de la vida, les debemos nuestra eterna gratitud y respeto.

¡GRACIAS!  a mi gran maestra Paloma por enseñarnos con su diario vivir que la vida esta llena de alegria, solo es cuestion de saber encontrarla en cada una de las pequeñas cosas del universo.  

Ya que maestro es quien enseña  y ella ¡Me ha enseñado tanto! Ella es una maestra de la vida..

Felicito a mis queridas maestras cada una de ellas me enseño algo , pero lo mas importante es el cariño que a diario me regalan, su paciencia y dedicación que para mi son esenciales; deseo que sigan con amor su vocación y sigan dejando huella en cada niño que enseñan y cuidan, también en los padres de sus alumnos, al darles contención, al escucharlos de sus problemas cotidianos.  .

Gracias mi querida maestra Lourdes, siempre la recordamos con mucho cariño, fue la primera persona que me dijo que dejara sola a Paloma que la escuela era para los niños, me lo dijo con una seguridad que me convenció, Paloma tuvo muchos avances, y yo aprendí a confiar en otra persona, me inspiro mucha confianza. dejarla, es usted un gran ser humano, una excelente persona, le admiro y quiero mucho.

Gracias maestra minerva,  por su cariño a Paloma, por su dedicación y empeño le recuerdo con mucho cariño, cuando íbamos a los paseos siempre se preocupo de mostrarle la naturaleza a mi hija, tengo la imagen cuando fuimos al tortugario y con mucha seguridad le mostró una tortuga  a paloma pobre animalito como sufrió los apretones que le dio, y cuando la pusieron hacia arriba, hasta que alguien dijo que la voltearan porque se axfisiaria, jajaja, me gusta su espontaneidad, y bueno es usted una triunfadora porque ya es nuestra directora, gracias por su amistad, por regalarme una sonrisa y saludo cuando nos vemos, ¡La queremos mucho!

¡Gracias  maestra Erika! La pequeña gran maestra que Paloma quiere mucho, que le encanta su voz cuando cantan  las canciones que le gustan, los números, cuando toman lista y se fijan quien fue a la escuela, o cuando regaña a Memo, y Paloma repite mucho el nombre de su compañero, que es señal de que extraña la escuela, me encanta preguntarle a mi hija como se llama su maestra y ella bien contenta dice !Erika! Gracias por su ayuda en el control de esfinteres,  por el amor que a diario le regala a mi pequeña, sale tan contenta del salón, también quiero agradecer a Gaby, es la auxiliar que le ayuda a esta gran maestra forman un ¡Excelente equipo. Las queremos mucho!

!!!!MUCHAS FELICIDADES MAESTRAS!!!!

!Gracias por llegar hija mia! (feliz dia del niño)

Esta canción describe los sentimientos que Paloma me inspira, al principio fue mucho miedo y si me pregunte mas de alguna vez ¿Porque a mi? conforme pasa el tiempo esas preguntas tienen respuesta.
Cuando nació mi hija la impresión me hizo olvidar que tiempo atrás yo acepte cuidarla; hace años  comente a mi esposo que tuviéramos otro bebe, el dijo que no tentáramos a la suerte que Dios nos mando una niña de 10, Zyanya mi hija mayor, muy sana, fuerte, grande, desde pequeña muy independiente, empezó a caminar a los 9 meses y a los 7 meses ya hablaba que se le entendía perfectamente, pero yo siempre tuve la ilusión de de abrazar y cuidar a otro bebe.

En ese tiempo estaba el teleton pasaban un caso de una niña con síndrome de Down, me gustaba ver los casos   y admiraba a esas madres que luchan cada dia por aprender las distintas terapias para ayudar a sus hijos, (sin imaginar que me convertiría en una de ellas) mi esposo aprovecho la oportunidad para desanimarme de tener otro bebe ¿Te gustaría cuidar a una niña con síndrome de Down? Recuerdo que le conteste muy segura ¡Si! ¿Y también ciega? Tarde para contestar y dije ¡No! Ciega y con síndrome de Down seria mucho, me dio miedo ¿Como le iba a hacer para cuidar una niña así? Y bueno paso el tiempo y ya no me acordaba de eso, cuando quede embarazada solo le pedí a Dios una niña completa que no le faltara ningún brazo, pierna, dedo.

Las sorpresas que da la vida... Nació Paloma, no le falta ninguna pierna, brazo, dedo, si fue impactante el síndrome de Down para que voy a mentir, sumado que no sabia nada acerca de este síndrome, me imagine a mi hija como un vegetal, dolió muchísimo que haya nacido tan delicada pero ella siempre lucho desde que nació  hay quien dice que mi beso le dio fuerza para vivir, me la acercaron un momento y se fue directo a la incubadora, tan frágil se veía: ahora ella es una campeona, lo dice con tanta seguridad.

Con el transcurso del tiempo le doy las gracias a Paloma por haberme escogido, he aprendido mucho, valoro no lo material si no  la esencia de las personas, mi pequeña me ha enseñado a "ver" mas allá de una apariencia física, a mirar con el corazón  a entender y comprender escuchando si alguien esta triste y nostálgico, a oler la alegría y escucharla, a dar abrazos y sentir el amor en cada uno de ellos.

Aun me pregunto si merezco el privilegio que me ha encomendado Dios de cuidar a este ser tan excepcional, para mi es una recompensa convivir día a día con esta maravillosa niña que tanto me enseña, que me sorprende minuto a minuto, con su alegria ilumina mi vida, así que gracias por coincidir en este mundo.

!!GRACIAS POR LLEGAR HIJA MIA!!

De vacaciones y trabajando

De vacaciones y trabajando

Estamos de vacaciones dos semanas, días de levantarse y acostarse tarde, en estos días estamos con el control de esfínteres con Paloma pero ella no quiere, se aguanta, la llevo al baño cada hora, pero ella sí que tiene control no hace en la taza.

Le digo pipi y popo en el baño y ella lo repite, le tengo una alarma en el celular y ya reconoce la canción porque dice( hace pipi), pero no sé porque no quiere hacer en la taza, se aguanta ya que la meto a bañar se hace, se que debo tener paciencia y mucha pero me rebasa y a veces la regaño y le digo que no le voy a comprar su golosina preferida pero ni así, tiene sus accidentes, le digo mira estas mojada, hueles a pipi pero ella nada que quiere, le es inclusive estar sucia . Sé que le va a costar más tiempo pero lo va a lograr con constancia y dedicación, en la escuela es igual, muy rara vez tiene accidentes, se aguanta toda la mañana y la llevan dos o tres veces pero no hace, es cuestión que se le haga rutinario y que tiene que hacer en el baño que Dios me siga regalando PACIENCIA Y CONSTANCIA para que ella logre comprender que tiene que hacer en la taza. Tiene sus tiempos y yo debo respetarlos.

¡Toda vida es preciosa!

Soy muy parecida a ti, a veces me gusta trabajar, como aquí bien concentrada viendo donde colocar las piezas...

También me gusta hacer travesuras, treparme a las sillas jalar las cortinas hasta tirarlas, hacer enojar a mi mami...

Me gusta explorar, conocer la naturaleza, con la ayuda de mi maestra, me muestra una flor, como ven disfruto estas actividades, tengo una forma especial de apreciar las maravillas de Dios...

Igual cuando no quiero estudiar hago mi berrinche y digo !No! Así como lo haces tu...

Me encanta desfilar, con mucho orgullo llevo el banderín con el nombre de mi hermosa escuela. Así que mi vida no es tan diferente a la tuya.

¡TODA VIDA ES PRECIOSA! Campaña iniciada por Alicia Llanas. De nosotros depende que tan feliz quieres vivirla.

Si pudieras volver atrás al día que recibiste el diagnóstico de tu hijo con síndrome Down ¿Que te dirías?

Si pudieras volver atrás al día que recibiste el diagnóstico de tu hijo con síndrome Down ¿Que te dirías? Esta pregunta se plantea en el blog de http://aliciallanas.blogspot.mx/2012/03/toda-vida-es-preciosa.html

A mi nunca me dijeron que mi hija venia con síndrome de Down y me checaba cada 15 días, iba al IMSS y a particular, en ningún lado mencionaron algo. Solo una vez al escuchar el corazón del bebe con el doctor particular,vi que puso cara seria yo le pregunte que pasaba y después de unos segundos dijo nada, es que escuche menos latidos pero ya esta bien.

. Así que yo me tranquilice y ya no hice mas preguntas.

Respecto a la pregunta inicial, me hubiera gustado no estar tan asustada, recibirla con mucho amor, como recibí a mi primer hija.Paloma nació tan grave de su corazón que tenia que recibir oxigeno, solo permitieron que le diera un beso y se la llevaron a la incubadora a que recibiera oxigeno, la hubiera abrazado fuerte, muy fuerte y decirle hija lucha, lucha por vivir que te quiero conocer y cuidar y amar mucho!

Pero mi ignorancia y la poca información acerca del síndrome de Down me impidieron hacerlo, mi mente era un caos total, mezcla de sentimientos, solo observaba y tenia mucho miedo, ya que los doctores decían que solo duraría unas horas, si algo me reprocho es eso, haber sentido tanto miedo.

Me diría cobarde por sentir ese temor que no me dejo ver como mi hija lucho para nacer, se aferro a la vida, y gracias a Dios aun esta conmigo enseñándome a "ver" el lado positivo de las cosas.

A Paloma le diría que es una !CAMPEONA DE LA VIDA! Una niña valiente, perseverante, paciente tolerante, amorosa, cariñosa, amable, le agradezco por haberme escogido como su madre, por ser mi maestra, por iluminar mi vida, por ser una estrella en mi camino.

¡Gracias Dios por darme la hija perfecta!