Cerrando el mes de concientización

Soy Eva luz feliz madre de dos hijas maravillosas que Dios me prestó, Zyanya que actualmente tiene 18 años, una chica responsable, desde muy pequeña muy independiente, lo contrario a Paloma mi bella hija con síndrome de Down y ciega actualmente cuenta con 11 años.

Mi  esposo  ya no quería  hijos pero yo sí, tenía la ilusión de ser madre de nuevo, pues mi  hija mayor creció tan rápido, que pronto dejo de ser un bebe; pero yo vivía con la  ilusión de otro hijo.

Un día viendo el teletón  mi esposo dijo que no tentáramos a la suerte, ya que Dios nos había dado una hija sana ,fuerte, inteligente, una niña  de 10, pero yo insistí a lo cual él comento si me gustaría cuidar a una hija con síndrome de Down, en esos momentos pasaban un  caso en la tele, yo dije muy segura que si, y mi esposo dijo que si también ciega, yo conteste que ¡No! Que sería mucho.

Pasó el tiempo y de aquella conversación ya no me acordaba, quede embarazada en el mes de abril, muy contenta se lo dije a mi esposo; empecé con los chequeos médicos, todo marchaba muy bien, solo en una ocasión al escuchar los latidos del corazón del bebe el doctor se puso pensativo y yo le pregunte qué pasaba , luego el cambio su semblante y dijo que nada que todo bien.  Así transcurrió mi embarazo.  En el ultrasonido se vio que  sería niña ya tenía nombre para mi pequeña  Citlalli que significa estrella, yo le hablaba y platicaba llamándola por su nombre.

Llegó el momento del  nacimiento y yo entre con los nervios de toda mamá dije Dios ayúdame!

Grande fue la sorpresa, no escuche su llanto, oí que los practicantes murmuraban  y decían ¡Mira, mira como que tiene algún tipo de síndrome! Yo pensé que no había entendido bien, le hablaron a la pediatra y fue conmigo con mi hija en brazos y me dijo dale un beso a la nena, nació con síndrome de Down, yo la bese la vi estaba tan morada que creí que iba a ser mas morena que mi  hija mayor, la doctora dijo que se la llevaba a la incubadora porque necesitaba oxigeno, me sentía en las nubes flotando, a la deriva.

Al  ratito entro mi esposo y le pregunte viste a la niña? Él contestó que sí  ¿Viste que tiene síndrome de Down?  ¡Sí! Pero eso no me preocupa tanto como su problema de corazón, le habían  recomendado los doctores que no me dijera nada sobre su cardiopatía pero mi esposo conociéndome opto por decírmelo ¡Mas angustia para mí! Vi a mi esposo tan triste…  que le dije que se saliera a platicar con alguien, así lo hizo y fue con su hermana y mi cuñado, mas tarde llego mi mamá, la enteraron de la situación de la niña, ella comento que en la familia no había una niña asi, yo con todo el dolor que cargaba conteste pues ya  hay una.

Al  día siguiente fue la doctora y me dijo que fuera buscando un cura pues la niña tan solo le quedaban unas horas, sentí como si me aplastaran y quedaba como una tortilla; fue mi cuñada a visitarme y le comente lo que había dicho la pediatra y ella salió en busca del cura para que bautizara a mi nena.

Me sorprendió que llegara tan rápido con el cura, ya que para ella media hora es una hora. Fue mi comadre a visitarme y mi cuñada fueron las madrinas de mi bella Paloma, nombre que decidí ponerle ya que se la encomendé al  Espíritu santo, también por lo frágil que vi a mi hija

Y  citlalli por ese nombre ya lo había escogido para ella desde antes que pensara en embarazarme. Fue una ceremonia corta pero muy emotiva,  las lagrimas no me dejaban ver mucho;  decidieron llevarse a Paloma a cuidados intensivos a otro hospital donde se encuentran los mejores doctores,  no pude acompañarla  y mi esposo se fue con ella en la ambulancia, ella en la incubadora llena de cables, mi esposo llorando, le dije que la cuidara mucho que estaría esperándolos.

Pasaron 12 días y regresaron, yo no conocía el llanto de Paloma y ella no conocía mi voz, solo la de su papi que entraba 5 minutos por la mañana y otros 5 por la tarde a platicar con ella, así que para mi nena no existía otra voz que la de su papi, yo era una desconocida para ella; como los vecinos ya sabían que llegaría ese día, vinieron con algunos regalitos a conocerla, yo me sentía rara, todos me miraban, bueno así lo sentía, tal vez veían la belleza que traía abrazada, pero era tanto mi miedo por no conocer nada acerca del síndrome de Down que me sentía observada.

Paloma tomaba medicina para la presión por la mañana y por la noche, yo la veía y lloraba, imaginando que la gente la iba a rechazar o que la iba a ver con lastima, no sabía cómo reaccionar y solo me daba por llorar, la ignorancia me cegó, no veía más que una niña con ojos rasgados que por supuesto ahora son las ¡Más hermosos aunque no tengan luz! Sufrí cuando pensé que no iba a asistir al kínder donde fue mi hija mayor, imaginaba su futuro negro.

Fue pasando el tiempo la llevaba sus chequeos médicos fuera de mi ciudad, un dia el doctor dijo que había que operarla que lo pensáramos bien como pareja; en las tantas citas que lleve a mi nena vi muchos niños con su tanque de oxigeno al lado, y pues decidimos que si con todo el dolor y la preocupación, pedimos a Dios que iluminara las manos del doctor, antes de irnos a operarla la llevamos a bautizar a la parroquia.  Fue una celebración bonita y familiar.


Paloma salió muy bien de su operación, muy fuerte mi chiquita y muy valiente, se recuperó muy rápido. Ahora  era tiempo de enfocarnos a sus ojitos pues yo le notaba que no seguía los objetos, creía que tenía   problemas de visión, yo la imaginaba con lentes, aunque mi esposo después me comento que él le noto desde que nació, se le veía sus ojitos como cuando mezclas el agua y el aceite, pero como primero se checo lo de su corazón los doctores no hicieron caso. La lleve al oftalmólogo,  la miro con mucha ternura, me dijo que pues tenía muchos problemas en sus  ojitos, menciono algunos, micro oftalmia, desprendimiento de retina, cataratas, etc, pero yo creo en su forma de consolarme me mando a la capital del estado a que le hicieran un ultrasonido, salió lo mismo y algunas cosas más que no recuerdo por su nombre científico, ahí decidieron mandarme a otro estado en donde había estado internada cuando nació, ahí están los mejores especialistas del país. Me toco ir sola con Paloma, le hicieron sus estudios la doctora dijo que no tenían solución sus ojos, ni siquiera con un trasplante, me dijeron que la llevara otra vez para que me dijeran el porqué de su ceguera, ya no fui después, si cuando la revisaron la hicieron llorar mucho y yo llorando con ella, ya no importaba el porqué, regrese a casa muy triste y desconsolada llorando le conté a mi esposo lo que él ya sabía, llore por muchos días, preguntando a Dios ¿porque? Mi esposo me consoló diciendo para que quería que Paloma viera este mundo, ahora entiendo que ella ve a su manera. 


 Desde los 4 meses Paloma va a una escuela especial, en la cual me han ayudado mucho tanto a ella como a mí, ha tenido excelentes maestras, he convivido con otras madres que viven una situación parecida a la mía, Confieso que llore mucho cuando llegue a la escuela ver tanto niño con discapacidad me estremeció,  llore y abrace a mi hija fuertemente, pero pensé que ella necesitaba asistir a esa escuela y yo tenía que dejar  de lado la impresión y recibir la ayuda para mi nena. Cuando regrese a mi casa no pude mas y llore, mi hija mayor solo me miraba tenía entonces 7 años, cerca de mi casa vive una señora que tiene unos gemelos que tienen acondroplastia, yo le dije a mi hija Zyanya que fuera con ella y le dijera que viniera, asi lo hizo y al ratito llego chuyita  no me pregunto nada, solo me abrazo fuerte y me dijo que mi hija me necesitaba mucho que tenía que apoyarla en todo, estuvo un ratito diciéndome cosas que ya no recuerdo, y le agradecí que viniera, y se fue, yo me quede llorando, llego mi esposo y me dijo porque lloras? Le dije fui a la escuela  -y por eso lloras? –Es que me dio mucha tristeza ver a tantos niños con discapacidad, él contesto de seguro lloras por todo el trabajo que vas a tener, solo dije no…

Un día me encontró llorando mi esposo y muy molesto me dijo y ahora porque lloras? -Porque me da tristeza por eso lloro, el me dijo que no perdiera el tiempo llorando que mejor la disfrutara que no sabíamos cuanto tiempo la iba a dejar Dios con nosotros, que la hiciera feliz, fue una tremenda sacudida y me propuse darle todo el amor a Paloma que fuera lo más feliz posible, se fueron curando mis heridas, pedí a Dios fortaleza y sabiduría para saber cómo enseñarle a mi hija el mundo.

Ahora la veo tan grande y hermosa, atrás ha quedado esa tristeza que me producía el que es ciega, ella ve a su manera, tocando, oliendo, probando, escuchando, esa es su forma de percibir las cosas.

Es una niña feliz, disfrutando  todo lo que le rodea, trato de que participe en todas las actividades de la escuela, desfiles, bailables, deporte en fin todo lo que se pueda, como ella lo dice con una seguridad  ¡Yo soy una campeona! ¡Sí que lo eres   hija!

Yo la apoyo en lo que se pueda en la escuela, si es preciso que me quede como lo he hecho en los 11 años que tengo asistiendo a la escuela especial lo hago con mucho gusto, si hay que correr con ella pues ahí estoy yo.

Y cuando no se requiere pues aquí ella solita trabaja, fue un año donde tuvo una excelente maestra que me dijo váyase  que yo me hago cargo de Paloma, y pues aquí la ven aplicada trabajando, hermosa mi niña!

Paloma se ha convertido en mi musa y de muchos otros también, participo en un portal literario donde le escribo a mi hija mis sentimientos, pero también es fuente de inspiración de otros poetas del mundo, una muestra es este bosquejo  de una poetisa de Costa Rica

Me da muchas satisfacciones mi pequeña, tantas que nunca llegue a imaginar, que le pusiera alas a mis sueños, despertó en mi  la creatividad, de plasmar sentimientos, esfumo mis miedos y angustias, me da lecciones a diario, es mi dulce Paloma de la paz.

Es un cántaro de miel inagotable, todos llegamos a nutrirnos del amor de Paloma, que nos da paz de solo tocarla, sus besos y abrazos son las más exquisitas golosinas esto es una prueba de ello, con su hermana que la ama tanto!

Sin duda tengo las mejores hijas, las más bellas, Las amo mis bellas, son mi sol y mi estrella! Mi constelación de amor.

No podía faltar mi roble, el que tiene frondoso follaje en el cual yo me refugio en mis días nublados, mi héroe por  levantarme tantas veces, gracias,  por ser el  amor de mi vida, el pilar de mi alma, porque sin ti vivo y por ti muero, ¡Te amo!

Gracias Paloma por ser una estrella en mi camino… ¡Te amo!

Lo que hace feliz a Paloma

Lo que hace feliz a Paloma es que le compre una bolsa de chetos y un jugo de manzana ¡Lo disfruta tanto! Un pan por la noche cuando llega su papi de trabajar va lo abraza y le pregunta si quiere café porque sabe que él toma su café y lo acompaña con una pieza de pan. Son cosas tan insignificantes pero a ella le encantan. Disfruta cuando vamos a la tienda y con una seguridad pide su jugo, o sus papas, me gusta como es, una señora que trabaja en la tienda le habla diciéndole ¡Hola hermosa, preciosa, mi reina! Paloma  recibe como si nada los elogios, en cambio yo me emociono que alguien ajeno a la familia le hable tan bonito, pero ella siempre les llama la atención a las personas adultas, la ven tan feliz siempre, los niños la miran con curiosidad y cuando va caminando siempre lleva su mano extendida para ir tocando todo a su paso, los niños a veces no quieren que ella los toque y se hacen flaquitos  a otros si llega a tocarles, le gusta escuchar a la gente feliz como ella lo es a diario tal vez piense que todo el mundo es así   es ejemplo de como debemos vivir la vida ¡Felices! Porque a eso a venimos a  esta vida a disfrutar las maravillas que Dios creo para nosotros.  Cuando Paloma esta molesta es porque no le compro sus golosinas, es lo único que la enoja ah y que una persona desconocida la toque, pero por lo general es una niña feliz, me abraza y me dice ¡Yo te quiero mucho! Siempre positiva mi niña, canta las canciones que escucha, ya sean infantiles o las que me gustan a mi, ella se adapta y disfruta.   Algo que también disfruta mucho es bañarse en su alberca, le fascina el agua. El aire que avienta un ventilador, extiende sus manos y lo quiere atrapar.  Pero algo que le gusta mucho es estar con su abuelo, es tierno verlos parecen dos niños jugando, el abuelo Paterno ya se le olvidan algunas cosas pero Paloma es inolvidable para él, le preguntamos ¿Como se llama tu abuelito?  Ella contesta muy segura Moy, y es de la persona que se acuerda todos los días.

Como me ha enseñado mi bella  a ser feliz con las cosas mas insignificantes, creo que el tener lujos no te dan felicidad, tal vez si te la den un ratito pero luego se va esa euforia de tenerlos y quieres mas. Yo sigo el ejemplo de mi bella ser feliz con lo que se tiene, disfrutarlo, dar gracias a Dios porque tenemos salud, en mi caso los necesario  para vivir.

Aqui seguimos...

Hoy me manda hablar la asistente que tiene Paloma para que fuera al baño, estaba sentada en la taza y con señas me dijo que no quería hacer pipi, un día antes la llevo y no hizo y cuando llego al salón a los 5 minutos se hizo, ya les comente a la maestra y asistente que la lleven cuando se las entrego después de desayunar y antes de que me la entreguen, para que se vaya acostumbrando a que tiene que hacer en la taza, aun no se porque no quiere hacer en ella, ahora se aguanto toda la mañana en el camino le dije que no se hiciera en el calzón y ella mentalmente se programo y repetía calzón no, eso lo entiende muy bien, no se porque se niega a hacerlo en el baño. Cuando entre  hoy ella estaba sentada en la taza pero como su asistente no habla pues se asusta y reacciona queriendo morder y rasguñar, si al menos le dijeran mira fulanita te va a llevar al baño para que no te hagas en el calzón  Porque ella sabe bien, entiende todo, digo esto porque cuando vamos por la calle le tengo que avisar si sube escalón o si baja, asi ella sabe lo que va a hacer, si por algo se me pasa decirle se enoja y me quiere rasguñar, o si me quedo platicando con alguna vecina luego me dice ya vamonos, o me tapa la boca jajaj es celosa mi bella. Así que todo lo que se había avanzado va quedando atrás   Ojala que logre este ciclo avisar.